Acromegalia es una de las enfermedades más raras en México que no recibe apoyo

La acromegalia —confundida con el "gigantismo"— es una de las enfermedades más raras en México que recibe muy poco apoyo del sector público. Se calcula que en México hay entre 300 y 400 pacientes con esta enfermedad, caracterizada por el aumento de tamaño de zonas específicas del cuerpo, como las manos, la cabeza, los pies, el torso, entre otras. 

El neurólogo endocrinólogo, Ricardo Ortiz Reyes, define esta enfermedad en el rubro de los tumores hipofisarios, al igual que el prolactinoma, la enfermedad de Cushing, los adenomas hipofisarios no funcionantes y el tirotropinoma. Todas estas patologías son poco diagnosticadas en el país, y por lo tanto, poco apoyadas. 

El gigantismo es el crecimiento anormal de algunas partes del cuerpo, a causa de un exceso de hormona del crecimiento (GH).  Se le llama gigantismo hasta los 18 años, después se denomina acromegalia. 

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Afrontar estas enfermedades representa un desafío para los endocrinólogos, así como un impacto socioeconómico y social significativo para los pacientes, a quienes les resulta imposible acceder a un tratamiento, ya sea porque no hay o porque es muy costoso, debido a que los tratamientos de enfermedades raras no son redituables para las farmacéuticas. 

Una enfermedad rara es aquella que se presenta en cinco casos entre 100 mil personas, razón por la cual no hay medicamentos ni investigaciones. 

Ricardo Ortiz, también director médico de la Clínica de Tumores Hipofisarios (PITUITAM) y secretario de la Fundación de Acromegalia y Personas con Enfermedades Hipofisarias (FAPEHM), señala que las enfermedades hipofisarias presentan estigmas característicos y su diagnóstico a menudo lleva a una disminución en la calidad de vida.

Fundación de Acromegalia busca donaciones para seguir ayudando

La reciente creación de la Fundación de Acromegalia y Personas con Enfermedades Hipofisarias (FAPEHM) ha cobrado relevancia al abordar estas patologías de manera integral. El compromiso de esta organización es ofrecer información, difundir conocimiento y brindar apoyo a los pacientes. El experto neuroendocrinólogo señala la importancia de esta fundación para empoderar a los pacientes y fomentar la detección temprana, el tratamiento oportuno y la calidad en el seguimiento médico.

Karen Pamela Velázquez Ledesma, licenciada en Enfermería y Obstetricia, enfatiza que la atención a pacientes con enfermedades hipofisarias requiere habilidades especializadas del personal de salud. Su labor se centra en educar a los pacientes para mantener un adecuado control de las comorbilidades asociadas y superar el miedo al diagnóstico, fomentando una mayor adherencia al tratamiento.

David Gomez Hernández, presidente de la Fundación, comparte su experiencia personal como paciente diagnosticado con acromegalia. Con dos cirugías transesfenoidales y sesiones de radiación y tratamiento médico, David resalta la necesidad de mayor información y apoyo para quienes padecen esta enfermedad. La Fundación, que celebró su primer aniversario el pasado 1 de agosto, busca generar conciencia y obtener recursos para pacientes sin acceso a seguro social.

"Les hago la invitación en darse la oportunidad de conocer mas testimonios como el mío para que puedan conocer esta enfermedad y tener diagnósticos prematuros como lo dice nuestro lema 'Juntos Somos Más Grandes' como pacientes unidos hacemos la unidad para poder alzar la voz y se conozca esta enfermedad", expresó David.

La acromegalia y las enfermedades hipofisarias necesitan mayor visibilidad y respaldo en México. El llamado de David es claro: unir fuerzas, compartir testimonios y alzar la voz para lograr diagnósticos tempranos y una atención adecuada. En un país donde estas enfermedades son poco conocidas, la Fundación emerge como un faro de esperanza y apoyo para quienes enfrentan estos desafíos médicos.

La Fundación está conformada por los siguientes especialistas: el neuroendocrinólogo Ricardo Ortiz Reyes, las psicólogas Elizabeth Olivares Gaspar y Elizabeth Aguilar, el endocrinólogo Roberto Cedeño German (Ecuador), la médica familiar Nancy Galicia Hernández, el médico general Iván Meneses Acero, y el médico cirujano, psiquiatra y psicólogo Víctor Manuel Enríquez Estrada. 

Si quieres apoyar a la Fundación de Acromegalia, pues contactarlos directamente a los teléfonos 55 2281 6882 y 55 3457 8984. Así como a su correo electrónico: fapehm@gmail.com. También puedes encontrar la Fundación en Facebook: Fapehm, o en su página web oficial: www.fapehm.org.   

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