Síndrome de Guillain-Barré: una enfermedad silenciosa y poco conocida en México


El síndrome de Guillain-Barré, es una enfermedad poco conocida que puede provocar discapacidad en las personas que la padecen, sin embargo, en el sector salud no se le da la relevancia, pues muchos mexicanos podrían padecerla y ni siquiera saberlo.

Quinto Poder entrevistó a Valentina Treviño Portilla, fundadora y Directora General de la Fundación Guillain Barre México. Ella es una sobreviviente de esta enfermedad y se ha fijado como meta lograr que casos relacionados a esta enfermedad reciban la atención necesaria, principalmente en sectores de la sociedad que no tiene acceso a servicios de salud.

“Yo tenía 6 meses de nacida cuando me dio el síndrome de Guillain-Barré y he vivido toda mi vida con esta enfermedad. Es raro que le dé este caso a bebés y en ese tiempo no se sabía que se podía atender a los niños. Mis secuelas están en las piernas. Tiempo después me interesó meterme en este tema y es por eso que se creó la fundación”.

Valentina Treviño Portilla platica que la fundación en México lleva un año y medio en funcionamiento, su principal tarea es el de informar sobre este tema y ayudar a las personas a que identifiquen cómo actuar en caso de padecerla.

“Nuestra información viene de la fundación internacional, de ahí la compartimos a los pacientes que se acercan a nosotros para este tema. Muchas veces esta información está tan completa que los familiares llegan a saber más que los mismos doctores y con eso, puede ayudar a que muchas personas de manera preventiva se salven”.

EL DATO: Los tratamientos son caros, llegan a costar de 150 mil a 300 mil pesos por paciente y el llamado Seguro Popular no lo atiende, solo el IMSS e ISSSTE lo tienen registrado.

“El nuevo gobierno abrió las puertas para escuchar a todas las fundaciones. En el Senado de la República de igual forma se hizo y les mencioné la problemática que representa no se haga caso al síndrome de Guillain-Barré y que debe ser admitido en el sector salud para que sea preventivo. Si se toma en cuenta esta enfermedad, el gobierno estaría conviniéndole ya que es mejor gastar en un tratamiento para un paciente que tener a un paciente discapacitado de por vida y que tenga que vivir de pensiones o beneficencia”.

La directora de la Fundación Guillain Barre México manda un mensaje claro, la gente es quien realmente puede hacer la diferencia:

“Las personas no confían en las fundaciones por algunas que se dedican a engañar pero no todas, como esta, lo son. Yo le pido a la gente que busque, se informe y cheque quién está certificada por los órganos gubernamentales. Yo creo que con que busquen en internet, sabrán. Las fundaciones que sí trabajamos necesitamos que la gente nos ayude porque son los donativos los que nos hacen sobrevivir. Debemos comenzar a confiar y generar una cultura de apoyo y compañerismo. Si no nos ayudamos los unos a los otros, ¿de qué otra forma vamos a salir adelante?”.

EL DATO: La fundación Guillain Barre México está abierta en aceptar cualquier ayuda, ya sea con donativos económicos, en especie o donando tu talento para apoyar esta causa.

“Estoy segura que podemos marcar la diferencia. Agradecemos mucho a nuestros donadores como la empresa Balam, que nos ha apoyado desde el principio y que gracias a ellos y a algunos donadores podemos cambiar las cosas”.

La fundación es una asociación sin fines de lucro que apoya a las personas diagnosticadas con Síndrome de Guillain Barré y otras patologías relacionadas. Una de sus principales metas es apoyar a tener un pronto diagnóstico y administrar el tratamiento lo antes posible para la recuperación de esta enfermedad.

¿Qué es el SGB?

La fundación señala que el trastorno denominado Síndrome de Guillain Barré o SGB es una enfermedad poco común que se caracteriza por el debilitamiento rápido, a menudo acompañado por sensaciones anormales, tales como sensación de hormigueo o dolor, e incluso a veces precedido por los mismos síntomas. Estos cambios diversos reflejan daños al sistema nervioso periférico, es decir, a los nervios ubicados fuera del cerebro y la médula espinal.

El sistema nervioso periférico, que se tratará más detalladamente a continuación, está compuesto de los nervios motores hacia los músculos que permiten el movimiento, los nervios sensitivos desde la piel y las articulaciones que detectan textura, posición de las extremidades, etc., y los nervios autónomos que regulan automáticamente funciones diversas como ritmo cardiaco, tensión arterial, tamaño de las pupilas y la sensación de llenado de la vejiga.

Si quieres saber más de este tema y de la fundación, puedes conocer más a su sitio web https://sindromegb.org/, o si lo prefieres en sus redes sociales:

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